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为孩子自制化合物治疗罕见病是怎么回事?这位爸爸为什么这么牛?

时间:2021-09-29 18:02:20 人气:28 作者:Sandy

谁能想到一个普通的父亲,只有高中毕业的学历,却凭借自己的努力自制化合物来治疗自己的儿子,医生都说这是一个医疗奇迹。

高中毕业的父亲因为被逼得没有办法,为了挽救自己孩子的生命,开始在国外下载文献资料,自己学习挽救化合物治疗Mankes。像极了《我不是药神》的剧情。

儿子确诊Mankes

徐伟的儿子在云南省第一人民医院出生,随后被确诊为基因缺陷,患有Mankes综合征,一般有这种症状的孩子都活不过三岁,云南省第一人民医院的首席医生都对徐伟说:“这病没法治”。

这位医生说的确实没有错,在现代医学都没有办法有效解决Mankes综合征,而且这种病在国内基本上都拿不到药,只能去美国拿药。

拿药渠道被中断

因为拿药的渠道被中断了,所以徐伟只能自己买资料,自己学习病理知识。

徐伟在学会了自制化合物以后,开始寻找场地自己开始实验,在上海找到了一个共享实验室,一天的费用要1.4万左右,随后徐伟在网上购买了同样的实验材料,只要两万块钱。

当事人回应网友

最后也希望孩子可以健康快乐地成长,如果徐伟先生有困难,我相信我们会有很多人一起来帮助他的。

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